Maria forteller

”Jeg var redd, for tenk om jeg hadde sykdommen. Hva skulle jeg gjøre da?”

Maria var 32 år da hun fikk vite at både faren og søsteren hadde cystenyrer. Hun ble overveldet av angst, og det tok to år før hun turte å teste seg.

– Jeg fornektet tanken på at det høye blodtrykket mitt kunne skyldes at også jeg hadde sykdommen. Jeg var redd, for tenk om jeg hadde cystenyrer. Hva skulle jeg gjøre da?

Marias søster Anna fikk diagnosen cystenyrer da hun var 36 år, og da forsto Maria at også hun kunne ha arvet sykdommen.

– Jeg visste at Annas sykdom var arvelig. Vi snakket mye om det, og at faren vår også hadde hatt cystenyrer. Annas lege sa at hun burde be søsknene sine om å teste seg. Først tenkte jeg at jeg skulle gjøre det året etter Anna. Men jeg ble så redd. Hva gjør jeg hvis jeg også har cystenyrer? Etter en stund tenkte jeg at jo tidligere jeg vet, desto mer kan jeg gjøre selv for å utsette nyresvikten. Anna hadde jo fortalt hvordan hun levde og tenkte rundt sykdommen.

Vi klarer dette du og jeg, sa hun, og jeg tenkte at det gjør vi!

Maria har bodd 20 år nordvest i Florida, med de to barna sine på 11 og 9 år. Hver sommer er hun hjemme i Sverige. Hjemme er for henne en øy utenfor Göteborg, der søstrene vokste opp, og der moren og broren hennes fremdeles bor. Da Maria var hjemme i Sverige sommeren 2010, testet hun seg. Anna var med.

– Det var forferdelig nervepirrende å ligge der på brisken og vente på at ultralydundersøkelsen skulle bekrefte om jeg var frisk eller kronisk syk. Maria hadde cystenyrer. Sykepleieren som foretok ultralyden, så det umiddelbart. Anna så det til og med selv. Maria klarte ikke helt å tyde bildet hun ble vist.

– Både Anna og jeg begynte å gråte, men etter en liten stund sa Anna: Vi klarer dette du og jeg, og da følte jeg at ”det gjør vi!

Du hadde høyt blodtrykk gjennom ganske mange år før du fikk diagnosen. Tenkte du aldri på at det kunne være et symptom på cystenyrer?

– Jeg tror det var en helt ubevisst fornektelse. Jeg gikk fra mannen min i 2007, og livet var generelt kaotisk og stressende, så jeg trodde det var årsaken til det høye blodtrykket. Blodtrykket mitt var kjempehøyt, 156/138 på sitt høyeste, men kreatininverdiene mine var bra. Anna og jeg testet kreatininnivået da pappa døde. I og med at det var så bra, fantes liksom ikke nyresykdom i tankene mine. I dag behandles jeg med blodtrykksenkende legemidler og har et blodtrykk som en tenåring. Jeg går bare til fastlegen én gang i året til rutinekontroll. Den eneste plagen jeg har, eller snarere en påminnelse om sykdommen, er en stor cyste midt på magen – legen vet ikke om den sitter på nyren eller leveren – men den kjenner jeg når jeg bøyer meg forover eller ligger på magen, og av og til også når jeg sitter.

Det er en risiko på 50 prosent for å arve sykdommen. Har du fortalt dette til barna dine?

– Jeg har sagt til barna at jeg har en nyresykdom, men ikke at den er arvelig. Jeg synes de er for små til det. Jeg kunne heller aldri ha taklet det psykiske presset ved å teste dem nå. De må selv få bestemme når de blir myndige, og da skal jeg fortelle dem om sykdommen vi har i familien. Frem til det lar jeg dem leve som jeg gjør, med mye mosjon og sunn og riktig mat, for det meste vegetarkost. En hamburger er ok et par ganger i året, men salt er min verste fiende.