Helena forteller

”Prøv å leve som vanlig”

Helena jobber som lærer, er gift og har barn. Nylig fikk hun en nyre fra mannen sin. Alt gikk bra, og Helena skal snart begynne å jobbe igjen.

Hvordan ser livet ditt ut i dag?

– Jeg har nettopp gjennomgått en nyretransplantasjon, så jeg er ganske trett for tiden. Men alt har gått bra, både for meg og mannen min. Før hadde jeg bare 6 % nyrekapasitet og var veldig trett, men jeg jobbet helt frem til nyretransplantasjonen.

Har flere i familien cystenyrer?

– Ja, blant annet far, farfar og tante. Det var faren min som ville at søsknene mine og jeg skulle teste oss. Jeg tror at 75 % av familien min har cystenyrer, så vi ligger over gjennomsnittet.

Så du kjente til sykdommen?

– Ja, jeg visste hva som ventet meg, og det var kanskje derfor jeg klarte å ta det litt roligere etter diagnosen, sammenlignet med en person som aldri har hørt om sykdommen.

Hvordan var det å få diagnosen?

– Jeg fikk faktisk ingen spesielle følelser, jeg forsøkte å leve som vanlig.

Hvordan lyder rådet ditt til den som nylig har fått diagnosen cystenyrer?

– Lær deg så mye som mulig om sykdommen. Og fremfor alt, lev som vanlig. Ikke grav deg ned i sykdommen og la den ta overhånd. Du kan leve et godt liv. Du trenger bare sunn fornuft og et sunt kosthold, i tillegg til at du må gå regelmessig til nyrelegen.

Og slik lever du selv?

– Ja, jeg har aldri latt sykdommen begrense livet mitt, men alltid levd som vanlig, med en normalt sunn livsstil.

Du har aldri tvilt på om du burde få barn?

– Nei, ikke i det hele tatt! Det var en selvfølge at jeg skulle gifte meg og få barn. Alt går jo fremover. Det er ikke det samme å ha cystenyrer i dag som da farfaren min fikk sykdommen. Den gangen fantes ikke de behandlingsmulighetene og den kunnskapen vi har i dag, med blodtrykksmedisiner, dialysebehandling og transplantasjon.

Hvor ofte besøker du nyreavdelingen?

– Jeg går til kontroll én gang i året. Personalet på nyreavdelingen er helt fantastiske på alle måter.

Hvordan har du skaffet deg informasjon om cystenyrer?

– Fordi så mange i familien min har sykdommen, visste jeg allerede en del. Ellers har jeg for det meste funnet informasjon på nettet, blant annet via forskjellige fora.

Hvordan har du skaffet deg informasjon om transplantasjon?

– Her har jeg også funnet mye på nettet, men klinikken i Uppsala som utførte transplantasjonen, ga også veldig bra informasjon.

Fortell om transplantasjonen.

– Da nyrekapasiteten min ble skikkelig dårlig (under 10 %), begynte vi å snakke om transplantasjon. I vanlige tilfeller får man dialyse gjennom flere år før det blir aktuelt med transplantasjon, men i mitt tilfelle fantes det en umiddelbar mulighet. Mannen min tilbød seg å være donor, og etter en omfattende utredning ble det påvist at han passet. (Det kreves blant annet at donoren har riktig blodtrykk og ikke nyresvikt.) Han måtte imidlertid gå ned i vekt før transplantasjonen kunne gjennomføres.

Hvordan har du og mannen din det i dag?

– Vi har det bra, alt fungerer, og jeg kommer til å begynne å jobbe deltid (25 %) i juni. Til høsten går jeg opp til heltid igjen. Det er viktig å begynne å jobbe så snart som mulig, slik at man ikke går hjemme og bekymrer seg. Den sosiale biten betyr mye.

Er det flere i familien din som har fått transplantasjon?

– Ja, jeg har blant annet en tante som fikk en ny nyre da hun var 59 år, i dag er hun 82 og har aldri hatt noen komplikasjoner.

Hva slags informasjon tror du de nærmeste trenger?

– Det er fint om de nærmeste lærer seg så mye som mulig om cystenyrer. Det gir økt forståelse for sykdommen. Det kan være vanskelig selv å fortelle eller kunne vise hvordan man virkelig har det.

Er det viktig å kunne dele opplevelsene sine med andre som har cystenyrer?

– Ja, veldig viktig! Jeg trodde tidligere at cystenyrer var en betydelig mer uvanlig sykdom, som for det meste rammet vår familie. Men jeg har forstått at den er vanligere enn som så. Jeg har blant annet fått kontakt med andre som har sykdommen via Facebookgruppen til Njurförbundet (den svenske landsforeningen for nyresyke). Det føles godt å kunne dele erfaringer og tanker!