Anna forteller

”Så deilig at jeg ikke har den samme nyresykdommen som faren min hadde”

Det var Annas første tanke da hun fikk diagnosen polycystisk nyresykdom, 36 år gammel. Faren hennes hadde diagnosen cystenyrer. – Jeg kunne pappas sykdom på fingrene, men kjente den likevel ikke igjen hos meg selv. Faren min hadde fortalt at nyresykdommen hans var arvelig, men at det oftest var sønner som arvet sykdommen. Jeg følte meg helt alene i verden om denne diagnosen, og tenkte at livet var slutt.

Cystenyre, cystenyrer, polycystisk nyresykdom, ADPKD. Ja, denne nyresykdommen har mange navn, og en hel del kallenavn, for eksempel cystenyresykdom. Derfor er det ikke så lett å forstå hvilken diagnose man har fått. For Anna tok det et par måneder før hun fullt ut innså at hun faktisk hadde fått samme sykdom som faren sin.

 

Hjelp, jeg er syk! Det føltes som om jeg hadde fått en dødsdom

– Jeg var i Stockholm på et møte, og da jeg sto på trappen til hotellet på vei inn, skylte det over meg som en bølge. Hjelp, jeg er syk! Det føltes som om jeg hadde fått en dødsdom. Da jeg kom hjem til Göteborg igjen, ringte jeg nyrekoordinatoren på Sahlgrenska Universitetssjukhuset og sa at jeg følte meg alene og urolig. Da fikk jeg time hos en terapeut, som jeg gikk til over ganske lang tid, og det hjalp meg mye. I forbindelse med dette, ble jeg også anbefalt å kontakte pasientforbundet (Njurförbundet). Jeg dro også tilbake til Stockholm en gang for å gå på en forelesning om cystenyrer for personer som var rammet av sykdommen. Da forsto jeg at jeg ikke var alene. Etter noen måneder ga depresjonen seg.

 

Hvis vi spoler tilbake til tiden før diagnosen, kan Anna fortelle at hun gjennom hele livet har hatt gjentatte urinveisinfeksjoner, og en gang også nyrebekkenbetennelse. Det var nettopp nyrebekkenbetennelse hun hadde den nyttårsaftenen hun fikk diagnosen.

 

– Jeg begynte å bli syk på julaften. Det føltes som influensa, for jeg var varm og kald om hverandre. Jeg laget frokost til meg selv og kjæresten min. Etterpå dro han til familien sin, og jeg sovnet igjen. Jeg våknet etter et par timer, lagde ferdig en matrett og reiste hjem til noen venner for å feire jul. På ren og skjær vilje klarte jeg å bli noen timer. Da jeg kom hjem, hadde jeg fått feber og var ekstremt tørst. Første juledag husker jeg ingenting av. Andre juledag følte jeg meg litt mer pigg, og oppdaget da at brødskiven min fra julaften fremdeles lå på kjøkkenbenken. Jeg hadde altså ikke spist noe siden julaften. Men jeg hadde vannflasker ved sengen, som jeg fylte opp, og det reddet nyrene fra å kollapse helt.  Det blir mandag, og en venninne ringer og lurer på hvordan jeg har det. Når jeg forteller det, sier hun at hun er ganske sikker på at jeg har urinveisinfeksjon. Hvorfor jeg ikke hadde tenkt den tanken selv, vet jeg ikke, men kanskje var jeg altfor medtatt. Jeg har jo hatt det mange ganger tidligere, og burde ha kjent igjen symptomene.

Anna kom seg til lege, der hun måtte avgi en urinprøve. Hun orket knapt å trekke på seg buksene etterpå, men la merke til at urinprøven hadde samme farge som minestronesuppe. Senkningen var skyhøy. Anna ble innlagt på Östra sjukhuset samme dag og måtte bli liggende i 11 dager for behandling av nyrebekkenbetennelse. Dette var i 2008. Faren til Anna hadde vært død i to år.

 

– Pappa gikk ikke til legen, og det var først i de siste seks årene av livet hans at han kjente til cystenyrediagnosen. Den ble oppdaget ved en bypass-operasjon i hjertet. Men jeg forstår jo at jeg har arvet sykdommen av ham. Også min to år yngre søster har sykdommen. Vi har også en bror, men han har ennå ikke testet seg. Det er selvfølgelig opp til hver enkelt, men jeg er likevel glad for at jeg fant ut av dette så tidlig som jeg faktisk gjorde. Jeg tror at det er mulig å gjøre en del selv for å holde seg ”frisk” og utsette forverringen.

 

Anna går til kontroll hos legen sin én gang per år. Det er den samme legen som diagnostiserte henne. I dag tar hun blodtrykksenkende legemidler. Fordi hun har fått diagnosen tidlig og behandler det høye blodtrykket sitt, har hun trolig forbedret prognosen ved å minske slitasjen på nyrene.

Anna forteller at da hun ble syk, tenkte hun på hva hun kunne gjøre selv. Hun kom frem til at det er å slutte å spise rødt kjøtt, holde seg til fisk og kylling, slutte med salt (hun kan fremdeles få saltsug når det er varmt, og da spiser hun det), unngå alkohol (hun drikker et par glass champagne et par ganger per år). Hun har alltid trent på et relativt høyt nivå og sier selv hun er en ”langløpjente”. Så i grunnen har hun en bra fysikk, noe hun setter enda mer pris på i dag.

 

– Jeg er absolutt bevisst på at jeg har en kronisk sykdom som bare kan utvikle seg i én retning. Men man må prøve å akseptere og respektere sykdommen, ellers er det ikke mulig å leve. Mitt mantra er: Fokusere på det jeg kan gjøre i stedet for det jeg ikke kan, og å leve så sunt jeg kan, så har jeg i alle fall gjort det jeg har kunnet for å utsette det som rammer i prinsippet alle med cystenyrer, nemlig dialyse.

– Jeg kan for eksempel ikke kjøre motorsykkel med vennene mine lenger, noe jeg har elsket. Jeg har også vært sint fordi jeg tidligere klarte å løpe en mil på 50 minutter, nå tar det mye lenger tid. Men da prøver jeg i stedet å tenke på at jeg faktisk løper en hel mil!

 

Ønsker du at du hadde fått diagnosen tidligere?

– Nei, egentlig ikke. Jeg tror ikke at en eneste 20-åring ønsker seg å få en sykdomsdiagnose. Men jeg er glad for at jeg fikk diagnosen før nyreverdiene mine ble katastrofale. Da hadde jeg kanskje trengt dialyse umiddelbart. Fordi jeg nå vet at jeg har sykdommen, kan jeg gjøre så godt jeg kan for å ”kjempe imot” den.

Anna er i dag 42 år og jobber som økonom i en bedrift. Hun er aktiv i Njurförbundet i Vest-Sverige, der hun sitter i styret. Gjennom Njurförbundet møter hun mange med cystenyrer og vet at det for de aller fleste er tungt å få vite at de har en kronisk og arvelig sykdom, men også at de fleste aksepterer og respekterer sykdommen etter en stund. Noe annet valg finnes jo ikke, som hun sier.

Gi dine nærmeste en mulighet til å være der for deg.

Hva tenker du om fremtiden?

– Det skjer så mye innen nyreforskningen at jeg tror at når det er på tide for meg, så kan jeg få en nyre fra en gris eller noe sånt. Jeg lever i et håp om å slippe dialyse og kunne få transplantasjon umiddelbart. Jeg har allerede informert vennene mine om at de skal få lov til å donere en nyre hvis ikke grisen er klar, sier Anna og ler, men legger til: – Jeg fremstår kanskje som ubekymret, men selvfølgelig påvirker sykdommen meg. Jeg har for eksempel dager da jeg ikke orker noe som helst, og jeg kan være bekymret for fremtiden.

 

Hennes råd til den som får diagnosen cystenyrer er å være ærlig mot seg selv og omgivelsene. Forklar hvordan sykdommen påvirker deg. Forklar hvordan nyrene ser ut, fungerer, og at det er der du har problemet. Gi dine nærmeste en mulighet til å være der for deg. – Jeg ville ha ønsket å vite det hvis en av mine nærmeste hadde en sykdom. Det gjør relasjonen dypere, sier Anna.