Per Åke Zillén
Forfatter og pasient

Frisk og ganske veltrent, en sunn livsstil og en krevende, men morsom, jobb med mye reising over hele verden.

Slik så livet ut for den tidligere tannlegen Per Åke Zillén, da han over natten ble forvandlet til en alvorlig syk pasient med en nyresykdom som ubønnhørlig skulle gjøre ham stadig dårligere.

– Det var et mentalt traume. Det var verre følelsesmessig og sjelelig at jeg måtte innse og så smått motvillig akseptere at jeg var kronisk syk enn det var fysisk vondt, forteller Per Åke Zillén, Stockholm.

Per Åke Zillén har ikke sykdommen cystenyrer, men hans erfaring med å leve med en tapt nyrefunksjon er verdifull for alle med nyresvikt. For ham var det en helsekontroll i 2002 som viste at han hadde nyresvikt, og at det i tillegg fantes en ondartet svulst på den ene nyren, som måtte opereres bort. Helt plutselig satt den tidligere fullstendig ”friske” Per Åke Zillén med en alvorlig lege foran seg som fremførte sitt harde budskap: ”Den nyren du har igjen, har bare 10 prosent kapasitet. Vi må klargjøre deg for dialyse. En eventuell transplantasjon må vente i minst fem år, slik at vi er sikre på at kreften ikke har spredt seg.” Per Åke Zillén sluttet å jobbe og gikk av med pensjon. Det ville vært umulig å skjøtte den daværende jobben hans i kombinasjon med dialysebehandling.

– I begynnelsen visste jeg ikke at jeg kanskje kunne gjøre noe selv for å bremse nedbrytingen av den lille nyrefunksjonen jeg tross alt hadde igjen. Og jeg undret meg over om det virkelig kunne stemme at jeg var helt i hendene på sykdommen.

Svaret han så smått formulerte selv, var: Nei!

– Jeg var vant til å være frisk. Jeg var stor og sterk, jeg hadde alle forutsetninger for et fortsatt bra liv. Slik så selvbildet mitt ut. Men plutselig ble jeg rammet av en sykdom der det ikke finnes noen utvei, du dør av nyresvikt. Den psykiske belastningen en slik beskjed innebærer, var en totalkatastrofe for selvfølelsen og selvtilliten. Det knytteneveslaget egoet mitt fikk, var tøffere enn trettheten, diareene og brekningene.

Hvordan kom du deg videre?

– Ved å akseptere det som hadde hendt, det gjelder ganske enkelt å se sannheten i øynene. Jeg begynte å tenke gjennom hva jeg kunne gjøre selv for å hindre at nyresvikten utviklet seg ytterligere i de neste fem årene. Det ville ikke gjøre meg frisk, men det kunne forlenge det friske livet mitt uten dialyse. Ganske enkelt ta tilbake kontrollen.

Hvorfor var det så viktig for deg å unngå dialyse?

– Det er jo både en ukomfortabel og tidkrevende behandling, som begrenser livskvaliteten og friheten i stor grad. Men for meg handlet det først og fremst om å forberede meg til en ønsket transplantasjon. Hvis jeg for eksempel sørget for å holde vekten, holde blodtrykket nede, redusere saltinntaket, mosjonere, ikke røyke, ikke drikke for mye alkohol, ville jeg være bedre forberedt til en nyretransplantasjon. Mange kan ikke få transplantasjon hvis allmennhelsetilstanden er blitt veldig dårlig.

– Fordi det ikke finnes en medisin som gjør deg frisk ved nyresvikt, må en heller påvirke utforbakken og bremse nedbrytingen av nyrefunksjonen så mye som mulig, resonnerte Per Åke Zillén, som hadde 10 prosent å jobbe med. Han tok nyreskolen (tilsvarende finns også flere steder i Norge. Ta kontakt med legen din eller søk på internett), fikk god hjelp til å finne relevant medisinsk litteratur og snakket med leger, sykepleiere, dietetikere og andre pasienter.

Etter hvert var det tre områder som har betydning for nyrefunksjonen som utkrystalliserte seg:

1. Legemidler av forskjellige slag for å kompensere for tapt nyrefunksjon.

Det kan for eksempel være å redusere et forhøyet blodtrykk, som alle med nyresvikt får, og å motvirke væskeansamlinger i kroppen med vanndrivende legemidler.

2. Diett med mindre salt, mindre proteiner og mer energi enn normalt.

For mye salt er direkte skadelig for nyrene og gjør det vanskeligere å bremse forverringen av nyrefunksjonen. Det samme gjelder proteiner. En viktig årsak til uvelhet og andre ubehagelige symptomer ved nedsatt nyrefunksjon, er restproduktene fra omsetningen av protein. De samler seg opp i blodet fordi nyrene ikke lenger klarer å kvitte seg med dem. Hvis mengden protein blir redusert, er det logisk at mengden restprodukter også går ned.

Ved økende nyresvikt får nyrene også nedsatt evne til å kvitte seg med fosfater. Fosfatnivået i blodet stiger, samtidig som kalknivået (kalsium) synker. På sikt kan effekten bli åreforkalkning og benskjørhet. Diett med mindre mengde proteiner motvirker en slik utvikling.

3. Et sunt liv.

Fysisk aktivitet. Et av de mest merkbare symptomene ved nyresvikt er økende tretthet, som gjør at man ”blir sittende” og havner i en ond sirkel. Derfor er fysisk aktivitet viktig for en som er nyresyk, for å bryte den onde sirkelen og motvirke den negative påvirkningen fra sykdommen på både kropp og sjel.

Å røyke er å be om problemer. Det er både en risikofaktor for å få nyresvikt og det gir dårligere muligheter til å bremse sykdommen.
– Et lite bidrag her og et lite bidrag der hjelper. Tiltakene leger ikke sykdommen, men gjør det lettere for nyrene å fungere lenger, siden de ikke trenger å slite så mye hver dag, konstaterer Per Åke Zillén. Tiltakene fører også til et friskere og sunnere liv. Dette gjelder også for mennesker med cystenyre.

Hva er det viktigst å tenke på?

– Jeg synes at alle de tre tiltakene er like viktige. Legene plasserer ofte legemidlene øverst på listen. Som legmann blåser jeg i rekkefølgen. Det som er viktig for meg, er helheten og resultatet. Jeg klarte å holde nyrefunksjonen min på 10 prosent gjennom alle årene, uten dialyse. Svulsten hadde ikke spredt seg, så jeg fikk etter hvert transplantasjon.

Per Åke Zillén konstaterer at pasienter som klarer å bremse utviklingen av en forverret nyrefunksjon, og som dermed kan utsette eller fullstendig unngå dialyse, sparer samfunnet for mange penger.
– Jeg trengte ikke belaste helsevesenet så mye, og kommunen sparte fire millioner på at jeg ikke trengte dialyse. Selv vant jeg seks år i relativ frihet og med en helse som gjorde det mulig å delta i fysisk aktivitet, skrive to bøker og forelese, reise og leve et vanlig liv. Ting det kan være vanskeligere å gjøre hvis man må gå i dialyse.

Boken_Otsukas-1

Hvorfor skrev du boken ”Allt du kan göra själv för att bromsa din njursvikt”?

– Håpet! Nyresvikt kan ikke leges, det blir sannsynligvis dialyse og transplantasjon med tiden. Men det er mulig å påvirke forløpet og gjøre det lettere for de utslitte nyrene man har. Hvis nyrene ikke trenger å jobbe like hardt, holder de kanskje lenger. Dette er en mental og fysiologisk reise, som alle med nyresykdom eller annen kronisk sykdom bør tenke på og gjøre til sitt nøkkelspørsmål. Hva kan jeg gjøre selv? Det spørsmålet bør alle med nyresvikt stille seg.
– I Sverige er vi oppdratt til å mene at samfunnet bør ordne opp i nesten alt. Da svarer helsevesenet med å prøve å leve opp til det, og sier at ”det er vi som behandler”. Men det er det slett ikke! Det er vi pasienter som behandler oss selv hver dag. Av 8760 timer på ett år, har jeg profesjonell hjelp fem timer. Da er det 8755 timer igjen der jeg behandler meg selv. Jeg ser meg selv som partner, ja nærmest som en kollega, til helsepersonalet, der min største støtte er eget hode og de nærmeste omgivelsene mine.

Du lyktes i å nå målet ditt om å unngå dialyse og kunne gå rett over til transplantasjon. Nå har du levd med den nye nyren din siden 2008. Hvordan har du det?

– Bra! Jeg har hatt og har en jevn og effektiv nyrefunksjon, tilstrekkelig for et bra liv. Jeg orker å gjøre det jeg vil. Jeg spiser og drikker det jeg vil. Den eneste forskjellen er at jeg må ta medisinene mine, og jeg har ikke hatt noen plagsomme bivirkninger av dem i det hele tatt.

 

Les mer om Per Åke Zillén: www.njursamverkan.se