Å vite eller ikke vite

Bør du forsøke å finne ut om du har cystenyrer selv om du føler deg helt frisk? Svaret må hver enkelt bestemme selv. Det finns både fordeler og ulemper, men rent medisinsk oppveies fordelene ved å få en diagnose fastsatt i tidlig voksen alder, av ulempene det medfører.

Hvis sykdommen oppdages tidlig, finnes det bedre muligheter til å holde blodtrykket under kontroll. Et høyt blodtrykk er vanlig ved cystenyrer, og det kan føre til forverret nyrefunksjon og raskere nedbryting av nyrene. Det kan også være nødvendig med regelmessige blod- og urinprøver for å følge opp og eventuelt bremse farten på sykdomsutviklingen.

 

En situasjon der det kan være aktuelt å utrede eventuell sykdom, er hos personer som kommer fra familier med disposisjon for sykdommen. Det kan være ønskelig å få påvist om en selv er frisk og dermed har mulighet til å donere en av nyrene sine til en annen som trenger den.

En beskjed om kronisk, arvelig og alvorlig nyresykdom kan føre til depresjon og angst hos mange. Spesielt hvis det ikke lenger er mulig å gjøre noe for å hemme utviklingen mot kanskje både dialyse og nyretransplantasjon. Dit kan det imidlertid være mange år, og en del mener at det er bedre å leve ”friskt” og normalt så lenge som mulig. Blodtrykket kan uansett reguleres, kan de tenke.

Det anbefales imidlertid ikke å stille tidlig diagnose hos barn, siden forhøyet blodtrykk ikke pleier å oppstå før i tidlig voksenalder, og før de første symptomene på sykdommen viser seg, finnes det ikke så mye å gjøre.