Lær deg så mye som mulig

Cystenyrer.no er laget fordi det ikke finns så mye tilgjengelig informasjon om cystenyrer på norsk. Derimot er det mye å lese på engelsk på flere internasjonale sider.

Både som pasient og pårørende finnes det mye å vinne på å lære seg mer om sykdommen, årsaker og behandlingsmuligheter, hva pasienten selv kan gjøre og at man langt ifra er alene. Så les i vei og bruk legebesøkene som en mulighet til å få mer kunnskap. Skriv gjerne ned spørsmål etter hvert som de dukker opp, og still dem til lege eller sykepleier når du får anledning. Be om forklaring på vanskelige medisinske begreper. Fordi cystenyrer er en relativt uvanlig sykdom, kan det være bra å tenke på at leger og sykepleiere utenfor nyreklinikken, for eksempel på et legesenter, kanskje ikke vet så mye om sykdommen.

 

Internasjonale nettsider om cystenyrer / ADPKD

Worldkidneyday.org
PKDcure.org
PKDinternational.org
PKDcharity.org.uk